Errance médicale: 2 pas en avant, 1 pas en arrière


BLOG, Polyallergie, Vie de Môman / samedi, juin 8th, 2019

Aujourd’hui je poste parce que je suis fatiguée… Fatiguée de me battre depuis 4 ans et demi avec le corps médical. Ma fille est polyallergique, et elle est en bonne santé! Et ça, ce n’est pas grâce à la majorité des médecins que j’ai pu rencontrer. Elle l’est grâce à moi, grâce à ma détermination, parce que je ne lache rien, parce que je suis mon instinct qui à ce jour, a toujours été le bon! Clairement, ma fille est un cas. Elle ne rentre pas dans les cases habituelles des allergies alimentaires. Et ne réagissant pas de façon habituelles pour les médecins, je me suis toujours heurté à des médecins qui remettent en cause ce que je leur disais, ce dont je suis sûre. Sûre, parce qu’au bout 4ans et demi d’errance médicale, j’ai appris comment déterminer quels aliments posent soucis à mes enfants en suivant une méthode d’introduction des aliments précise.

errance médicale

Quand on ne rentre pas dans le schéma classique des allergies, l’errance médicale commence.

Quand ma fille a eu 1 mois et demi, elle s’est mise à tousser: une toux inquiétante, inhabituelle, anxiogène. En partageant mes inquiétudes sur les réseaux sociaux, une personne m’a contacté et m’a dit de chercher du côté des allergies. Au départ, je n’ai pas voulu entendre, et puis cela s’est imposé à moi. J’ai commencé à faire des liens. Mais c’était la 1ere fois que j’étais confronté aux allergies alimentaires. Lors de son 1er séjour aux urgences, lorsque j’ai évoqué l’hypothèse d’une allergie alimentaire, le pédiatre de l’hôpital m’a rétorqué  » à 2 mois et demi, on ne peut pas être allergique! »…. (Ce même pédiatre déboulera en trombe quelques mois plus tard lors d’un nouveau passage aux urgences en apprenant que ma fille était sous Néocate, une boisson médicale à bas d’acide aminé prescrit pour les allergiques ne supportant même pas les hydrolysats) . Il a donc appris ce jour là qu’à 2 mois et demi on pouvait être allergique.

Lorsque suite à la 1ere hospitalisation de la Choups, je suis allée consulté un pédiatre et qu’elle nous a prescrit un lait épaissi, là encore, celui ci , ne pensait pas qu’un bébé puisse être allergique surtout par mon lait (je l’allaitais) , que c’était trop rare. Le lendemain, après l’éruption généralisé, il nous croira. Il nous prescrira un 1er hydrolysat en nous disant  » avec cela, ça devrait aller! Ca serait quand même incroyable qu’on soit obliger de passer au Néocate! Je ne l’ai prescrit qu’une fois dans toute ma carrière »… Quelques jours plus tard, elle nous prescrira le néocate pour la 2eme fois de sa carrière donc…. Elle nous dirigera ensuite vers un gastro pédiatre, qui nous dirigera ensuite vers un allergologue au CHU.

Aahhhh, cet allergo…. J’ai vu tout de suite qu’on allait pas s’entendre! Oui parce qu’entre temps, j’avais commencé à faire le lien avec plusieurs aliments qui posaient soucis. Et quand j’ai dit à l’allergo  » il n’y a pas que le lait! Il faut tester plusieurs aliments », l’allergo m’a répondu d’un air suffisant:  » la polyallergie est super rare »…. Ma fille n’a pas réagit au test… ce qui est très fréquent chez les jeunes enfants. Aussi jeune, seul le retrait de l’allergène fait preuve.  Cet allergo a donc décrété que ma fille n’était pas allergique au lait. Oui… j’étais tombé sur un allergo qui ne fait confiance qu’aux tests et aux prises de sang positive.

1 pas en avant, 3 en arrière…. Je suis sortie furieuse de ce rendez-vous. J’ai donc cherché d’autres allergologues. Un premier, en cabinet privé, a compris que c’était étendu mais a eu peur de tester ma fille car justement, il était en cabinet privé et donc loin d’un service d’urgence au cas où…

Et puis il y a eu ce message de détresse que j’ai lancé sur un groupe de parents d’enfants allergiques et cette maman qui m’a conseillé l’allergo qui nous a enfin écouté, pris au sérieux et a accepté de tester tous les aliments que j’avais déterminé. Rendez-vous pris, il nous fallait attendre 5 mois pour le rencontrer mais peut importe. Ma fille avait 2 ans! 2 ans d’errance médicale. L’allergo a décidé de faire tous les tests dans le dos. On attend 20 minutes et rien… aucune réaction… L’allergo me dit donc: pas d’allergie. Je rentre chez moi un peu démoralisé. Je le sais, je le sens, c’est bien des allergies. Le soir, je déshabille ma fille pour lui donner une douche et là… Le dos de ma fille s’était illuminé tel une guirlande de noël! Ni une ni 2, je dégaine mon téléphone et je mitraille son dos. C’est con, à ce moment là, l’espoir est revenu, j’étais limite heureuse! Elle avait ENFIN réagit. S’en est suivi plusieurs jours a harcelé le secrétariat de l’allergo pour obtenir l’adresse mail de celui ci pour lui transmettre les photos. Je peux vous dire que clairement , c’est très compliqué! J’ai fouillé sur internet, trouvé son adresse, demandé confirmation au secrétariat, harcelé de nouveau le secrétariat pour que l’allergo regarde dans ses spams. ET ENFIN la réponse, ENFIN le diagnostic:

« bonjour
les tests positifs correspondent au lait de vache, yaourt de brebis, blanc d’oeuf, il y a aussi une légère réaction au yaourt de chèvre
ces réactions tardives aux tests sont rares mais significatives : je pense donc qu’il y a une allergie retardée aux laits animaux et à l’œuf, par contre nous n’avons pas d’explication pour l’instant aux réactions aux autres aliments
bravo pour votre présence d’esprit et pour la prise de photo »

Enfin on pouvait être pris au sérieux. EN-FIN! Ma Choups allait rentré à l’école en septembre, l’allergo accepta de nous remplir un certificat que nous avons fourni au médecin scolaire.

Cet allergo nous dirigera vers le CHU afin de rencontrer un gastro pédiatre et un allergologue que nous ne connaissions pas encore pour chercher des explications aux aliments non prouvé par les tests ( oui… on avait quand meme écumé pas mal les medecins mdr )… Il s’agissait d’un rendez-vous spécialisé de 2 spécialites afin de déterminer pourquoi ma fille réagissait… ET là… clairement, CA-TAS-TROPHE ! Déjà, l’hôpital n’avait pas prévu le rendez-vous, il a fallu que je recontacte notre allergo: on a perdu 6 mois! Et en plus, l’allergologue du CHU est parti à la retraite… et a été remplacé paaaaaaar… le fameux allergo que nous avions rencontré, celui qui ne croyait qu’aux tests et prises de sang positives… Un mur quoi!

Cet allergo insiste pour qu’on fasse une réintro en milieu hospitalier pour 3 aliments ( mais pas le lait, hors de question pour moi) et par chance, ça a fonctionné. On avançait. Il décida qu’on avait plus besoin de passer par le CHU et qu’on pouvait le voir dans son cabinet privé.

2ème rentrée scolaire, je vais voir cet allergo pour lui demander une nouvelle attestation pour le renouvellement de la PAI. Là il me rétorque que comme notre fille n’a pas de traitement d’urgence, ce n’est pas utile… On parle donc d’une petite fille de 3ans et demi qui réagit par des rash allergiques rien qu’avec un bisou sur la joue, réagit aux traces possibles en cas d’ingestion, peut faire des crises d’asthme 2 jour après, peut avoir des pharyngites carabinées, des éruptions cutanées type eczema, vomir et avoir la diarrhée… bon pas tout en même temps, mais suivant les aliments… Mais à part ça, il ne veut pas nous faire une attestation… Tout va bien quoi…. Autant vous dire que je n’ai rien lâché, et qu’il nous l’a fait, mais alors…. bâclé! Rien à voir avec le précédent fait par l’autre allergologue.

Et ce document bâclé et signé le début de la galère avec l’école…

Il y a 3 semaines, nous avons revu l’allergo. J’avais pleins de choses à lui dire. Choupette a fait dernièrement plusieurs réactions allergiques dont une qui nous a conduit à appeler le 15 à 4h du mat… rien que ça… Il me prend une nouvelle fois de haut, me dit que je mets tout sur les aliments mais que cela peut etre autre chose… C’est sur, c’est bien connu, je suis novice, lui vis avec ma fille H24 et je ne vis avec les allergies alimentaires que depuis 4 ans et demi HEIN!!!  Il osera me dire « j’entend bien ce que vous me dites mais les réactions de votre fille sont retardées et il n’existe pas de tests qui prouvent ce type d’allergie donc… je n’ai pas d’explication… »… Honoraire : 76 €…. 76€ Euros pour ça! Bref, furieuse quoi! J’obtiens l’attestation mais toujours aussi bâclé , en osant même marquer que ma fille peut manger du poulet alors que nous avons déterminé avec certitude qu’elle réagit au soja mangé par le poulet! On parle d’éruption type eczema sur l’abdomen pouvant remonté sur les épaules, les bras et le tour de la bouche quand même (et photo à l’appui!!! oui, quand tu es parent d’enfant allergique, tu filmes et prend des photos tout le temps pour prouver tes dires). J’ai donc dès le lendemain envoyé un mail à cet allergo pour qu’il complète son attestation et pour une ordonnance de néocate advance… J’attend TOUJOURS sa réponse!

Dans 15 jours, je revois l’allergo de notre fils, celui qui avait accepté de tester Choupette… Je vais lui demander de reprendre le suivi de la Choups et lui exposer la situation. Parce que sans un document précis, on va encore avoir des soucis avec l’école.

2 pas en avant, 1 pas en arrière.. tel est l’histoire de notre errance médicale.

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3 réponses à « Errance médicale: 2 pas en avant, 1 pas en arrière »

  1. Bonsoir.
    Ce soir aussi je ss fatiguée. Je lis votre écrit et ce me désolé mais je comprends l’errance médicale et le fait de devoir se battre pour ses enfants.
    J’ai deux enfants qui st malades la première à une maladie génétique qui atteint le foie et les poumons avec des fievres inexpliquees ( je pense qu’elle sont psychologiques. Rep : mais madame ça n’existe que dans les livres) et le second un retard des acquisitions motrices. Chaque fois c’est un combat contre certains professionnels. Heureusement d’autres sont vraiment la.

  2. C’est fou… c’est même inconcevable de devoir autant se battre pour la santé de ses enfants… Je t’envoie plein de chaudoudoux !

  3. Bonsoir,
    ma fille de 3 ans est allergique aux produits laitiers et œufs c’est galère, elle a une trousse d’urgence à l’école et un PAI. La maitresse met toujours un mot pour avertir de prévoir un goûter. Pour le carnaval, pas de mot, elle a oublié, je passe la voir et elle me dit :
    je comptais donner à votre fille les crêpes de la maman à Matéo au lait d’amande, c’est bien pour Alyssa! NON NON pas vraiment elle est allergique au œufs aussi ma fille on évite le drame de justesse malgré le PAI, on ne peut faire confiance à personne, pour ma fille pour le moment pas de sortie scolaire, j’évite tous les moments ou on peut oublier j’ai PEUR,je comprends ta détresse, les médecins c’est compliqué

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