Je me souviendrai toujours de cette photo du salon d’Azizah recouvert de matelas. Sethi commençait à vouloir crapahuter partout, mais les risques hémorragiques étaient trop importants et Azizah avait ,comme elle pouvait, sécurisé sa maison. Je me disais déjà à l’époque que j’avais beaucoup de chance et qu’Azizah était très courageuse.
Sethi est né en juin 2010… comme Chouchou…. Il a donc 5 ans et demi…. comme Chouchou… Il est fan de Mario et Luigi… comme Chouchou… Mais Sethi n’a pas la même vie que mon fils. Sethi est atteint du Syndrome de Wiskott-Aldrich.
Le Syndrome de Wiskott-Aldrich est une maladie génétique rare qui touche les garçons et les rends immunodéprimés. Cela veut dire que leur corps ne leur permet pas de se défendre contre les infections. Le seul remède est la greffe de moelle osseuse.
L’histoire de Sethi
A la naissance de Sethi , Azizah n’avait que 23 ans et son instinct maternel, malgré un début de vie normal, lui lançait des signaux d’alertes. Quelque chose n’allait pas. Et puis la maladie a commencé à se montrer: d’abord un eczéma persistant et virulent, ensuite des ecchymoses, de multiples infections et pour finir des saignements inquiétants. A 9 mois, Sethi fît un séjour de 19 jours à l’hôpital en isolement total. 48h ont suffit pour poser le diagnostic. Sethi n’avait que 2000 plaquettes alors que la norme est de 200 000. Un test génétique est venu confirmer ce diagnostic.
Dirigé vers l’hôpital Necker à Paris qui est le centre de référence pour le syndrome de Wiskott-Aldrich en France, Sethi a commencé un 1er traitement à base de transfusion d’immunoglobuline toutes les 2/3 semaines et d’injection d’un stimulateur de production de la moelle osseuse.
L’année 2012/2013 fût compliqué pour Sethi et son état de santé a nécessité son entrée dans un programme expérimental d’autogreffe de moelle osseuse purifié par manque de donneur. Il a fallu attendre 1 an pour commencer à voir les effets du traitement expérimental. Il apporte aujourd’hui à Sethi la joie de pouvoir jouer avec d’autres enfants. Cette année, Sethi a pu vivre sa toute première demi journée d’école, un pas énorme pour lui et sa maman. Il ne peut pas y aller tous les jours, mais dès que son état le permet, c’est avec bonheur que Sethi va rejoindre ses camarades. Il n’est pas exclu que Sethi n’est pas besoin un jour de greffe de moelle osseuse, c’est pourquoi ils sont toujours à la recherche d’un donneur.
Pour Sethi, il y a une chance sur 1 million de trouver un donneur compatible à 100%. Une chance bien mince. C’est pourquoi le don de moelle osseuse est primordial pour sauver les enfants atteints du Syndrome de Wiskott-Aldrich.
L’association Sethi Petit Prince
Azizah et son compagnon ont crée l’association Sethi Petit Prince dans le but d’aider, de soutenir Sethi et les autres personnes atteintes du syndrome de Wiskott-Aldrich ou d’autres pathologies rares: offrir un nouveau chien à Timéo, une journée à Disneyland à Laurent, un super tracteur électrique pour l’anniversaire de Noé, offrir des cadeaux aux enfants malades. L’association permet également la promotion des dons de sang, plaquettes et plasma qui permettent de maintenir Sethi en vie depuis 3 ans et le don de moelle osseuse, unique chance de guérir Sethi.
Devenir donneur de moelle osseuse… comment ça marche?
Envie de sauter le pas?
L’association Sethi Petit Prince met à votre disposition un formulaire à remplir qui récapitule l’ensemble des informations que doit savoir le donneur et qui permettra au centre le plus proche de vous contacter pour faire la prise de sang. Vous trouverez le formulaire ICI
Téléthon 2015: Sethi et Azizah à l’honneur
Alors on n’oublie pas! Vous pouvez dès à présent donner pour le téléthon pour aider Sethi et les autres, pour que la recherche avance en allant sur telethon.fr ou en appelant le 3637 les 4 et 5 décembre.
Envie de soutenir l’association Sethi Petit Prince et d’en savoir un peu plus sur Sethi?
Voici le bulletin d’adhésion et/ou don Là.
Tu peux les suivre sur leur page FB, ainsi que sur le site de l’association ici.
Merci Azizah pour ton accord pour les photos. Je te suis depuis plusieurs années maintenant et ton parcours me fait relativiser sur ma vie de môman, mon fils qui pète la forme et ma fille qui n’est que allergique… Tu es une super môman et un exemple pour nous toutes ♥♥♥
