Un parcours malheureusement bien commun…

Quand on discute avec des parents d’enfants souffrant de RGO* et/ou APLV*, on se rend compte d’un point commun assez dérangeant: avant que le diagnostic soit certifié par un médecin et qu’un traitement approprié soit donné c’est le parcours du combattant!

Pourquoi?

Parce que
« un bébé qui régurgite, qui pleure, qui a des coliques, qui a des gazs..mais c’est normal ma bonne dame! vous vous faites des idées! C’est son système digestif qui n’est pas bien fini! »
« Oh ses plaques d’eczéma toutes petites… oh vous savez, elle a surtout l’âge d’en avoir.. Ne vous inquiétez pas ma bonne dame! » (si tu veux voir d’autres « perles » c’est par )

Plus sérieusement , le soucis pour ses pathologies c’est qu’il faut accumuler plusieurs problèmes pour le que corps médical songe au diagnostic..

Et le plus gros soucis c’est que les parents, eux, ont un pressentiment qui souvent se vérifie.
Eux ils ont compris que quelque chose clochait.
Eux ils voient l’urgence.
Eux ils voient l’état de santé de leur enfant qui ne s’améliore pas voir empire.
Eux ils ont compris que leur bébé n’était pas juste un bébé lambda et qu’il a bien quelque chose.

Entre le moment où les parents tirent la sonnette d’alarme et le moment où les médecins valident le diagnostic, il y a souvent plusieurs mois, plusieurs médecins vus, plusieurs situations de crises, de séjours aux urgences pédiatriques où les parents passent souvent pour des parents trop inquiets.

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Un parcours presque banal:


J’ai la chance d’avoir trouvé du soutien et des conseils précieux auprès de 2 groupes FB. A force de lire, discuter, je me suis rendue compte que malheureusement mon parcours était celui de beaucoup d’autres parents. Le parcours de Choupette est typique de ses pathologies.

1- Bébé allaité dont on ne découvre pas immédiatement l’allergie aux PLV. Quand les parents commencent à s’en douter et qu’ils évoquent l’hypothèse avec les médecins, on leur répond que bébé est trop jeune pour être allergique.(L’allergie aux protéines de lait de vache est la 1ere allergie pour les enfants en France suivi de l’œuf et des cacahuètes- source Dr Philippe Auriol, Allergologue dans son livre co-écrit « Mes petits plats pour bébés allergiques »)

2- Le RGO s’installe, bébé tousse. On ne mesure pas l’importance du reflux. On commence a donner du gaviscon nourrisson…

3- Bébé enchaîne les séjours aux urgences.

4- Les parents cherchent, s’informent par tous les moyens. Ils se rapprochent de personnes qui vivent ou ont vécu les même soucis pour trouver du soutien. Ils découvrent ainsi qu’il y a souvent un lien entre RGO et APLV.

5- Après un énième passage aux urgences, les médecins prescrivent une PH métrie pour mesurer les remontées acides sur 24h et un IPP*. Il arrive que l’IPP suffise a résoudre le problème et à maîtriser le RGO. Mais pas toujours, ce n’est pas le remède miracle… On redemande aux médecins pour les allergies et on nous répond encore et toujours que bébé est trop jeune pour avoir des allergies.

6- La situation ne s’améliore pas, et ne trouvant pas de réponses auprès des médecins peu informés pour beaucoup sur l’allergie aux PLV ( on se rend compte que l’expérience du médecin joue beaucoup), les parents testent l’éviction des PLV pour les mères allaitantes et le passage aux laits infantiles végétaux qu’on trouve en pharmacie pour les mamans biberonnantes. Au bout d’ un mois d’éviction totale, les effets bénéfiques sont indéniables.

6bis- Découragées par le RGO qui ne s’améliore pas, fatiguées, beaucoup de mamans allaitantes penseront à sevrer leur enfant (ce fut mon cas) et c’est souvent là qu’on découvre l’allergie aux PLV car l’enfant fait une réaction.

7- Une fois la preuve faite par l’éviction (qui est la seule preuve valable!), les médecins sont plus enclins a prescrire les tests et prise de sang pour les allergies (même si ses tests restent peu fiables car beaucoup de faux négatif et que l’éviction est une preuve en soit)



Des symptomes pas si anodins…


D’après mes lectures, mes recherches et les témoignages des parents courages, je peux dire que pour un bébé APLV ou RGO , il y a un ensemble de symptômes qui peut être anodins mais qui, mit bout à bout, doivent mettre la puce à l’oreille:

pour l’APLV:

  • coliques persistantes
  • diarrhées modérées à forte/ constipations excessives
  • éruptions cutanées types eczema, prurit, urticaire
  • bébé qui prend peu de poids sous lait artificiel (cassure de courbe)
  • gazs importants même en dormant
  • rhinites persistantes
  • conjonctivites
  • RGO
  • sang dans les selles
  • trouble du sommeil
  • peau atopique
Pour le RGO:
  • pleurs constant
  • pleurs en mangeant
  • bébé qui mange peu ou refuse de manger à cause de la douleur
  • toux persistante
  • glaires
  • bébé qui semble mal supporter la position allonger
  • bébé agité
  • bébé qui se jette en arrière
  • bébé qui dort cambré la tête tournée vers le haut (comme pour se grandir)
  • bébé qui régurgite plusieurs heures après les repas.
  • bébé qui a des rots coincés
  • bébé qui a une haleine qui sent l’acidité, le vomit
  • bébé qui ne semble être soulager que porter en position verticale
  • trouble du sommeil
  • bébé qui mâchonne tout le temps, tire la langue
Bien sûr, un seul de ses symptômes ne suffit pas à justifier un diagnostic. Mais c’est bien l’accumulation de tout cela qui doit interpeller.
Pour le cas de Choupette, pour les signes d’APLV, elle avait 7 signes sur les 9 que j’ai cité  et pour les signes de RGO elle en avait 11 sur les 15 que j’ai cité (et j’en ai peut être oublié excusez moi, je ne suis pas une professionnelle).L’éviction des PLV de son alimentation a été perturbante au départ car elle a eu la diarrhée pendant 3 semaines et ensuite tout s’est normalisé: 1 selle par jour, une belle peau (bon je beurre toujours la peau atopique de Choupette au lipikar mais bon), moins des gazs (adieux miss petouille), plus de plaques type urticaire en mangeant, plus de larmes qui coulent toutes seules en mangeant. Une Choupette qui va mieux!

Mon conseil personnel (qui n’engage que moi of course)

Suivez votre instinct! C’est votre meilleur allié! Vous seul connaissez au mieux votre enfant!

Enfoncez les portes, insistez! Quite à passer pour des tarés: Quelqu’un finira par vous écoutez!

Filmez votre enfant quand il est en crise. Prenez des photos s’il fait des réactions. Cela prouvera votre bonne foi auprès des médecins.

On ne joue pas avec la santé de son enfant. Seul les médecins poseront le diagnostic final. En tant que parents nous leur apportons nos preuves, mais c’est eux qui nous aideront sur les démarches à suivre par la suite. Au final, c’est en agissant ensemble que l’enfant ira de mieux en mieux. J’en suis persuadé. Les parents ont leurs instinct, les médecins ont la connaissances. Et pour certaines pathologies, le travail de concert aide à poser le diagnostic.
Nous avons eux la chance de tomber sur des internes aux urgences du CHU de Nantes qui nous ont pris au sérieux, et cela grâce à toutes nos preuves. Nous savons que le chemin sera long et on nous a conseillé des spécialistes pour avancer encore et toujours.

* RGO : Reflux Gastrique Oesophagien
APLV: Allergie aux protéines de lait de vache
IPP: Inhibiteur de la pompe a proton qui baisse le niveau d’acidité de l’estomac

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